24-01-08

Het verhaal van zonnetje.

De eerste signalen

De zwangerschap en de geboorte van Zonnetje waren heel normaal.Ook de eerste maanden verliepen gewoon.

Toen Zonnetje 1.5 jaar was ging hij voor 2 halve dagjes naar de creche en daar zei een kinderverzorgster me dat Zonnetje nog niet erg zelfstandig was. Dat kon best vond ik want we hadden hem waarschijnlijk te lang verwend.

Op 2.5 jaar ging Zonnetje naar school in de peuterklas en bij het eerste oudercontact dezelfde woorden van de juf; hij doet zijn jasje nog niet zelf uit, heeft de juf nog heel veel nodig. Mijn reactie was dezelfde.Na enkele weken sprak de juf mij op school aan en dit was het meest ingrijpende gesprek dat ik ooit gehad heb. De juf wou mij iets duidelijk maken en mijn argumenten van hem teveel verwend te hebben waren niet van toepassing. Nee zei de juf dat is het niet. Maar wat denkt u dan, vroeg ik, is hij achterop?Neen dat is het ook niet, was het antwoord. En na aandringen van mij zei ze: ik hoop dat ik mis ben , maar ik denk in richting autisme.

Mijn eerste reactie was:ah ja dat zou veel kunnen verklaren. Later thuis waren de woorden tot mij doorgedrongen en ik kreeg een klop van den hamer. Op vraag van de juf is er het CLB bij gehaald met als resultaat hetzelfde vermoeden.

Toen werd hij op de wachtlijst gezet bij een revalidatiecentrum.Na enkele maanden wachten zijn dan de testen begonnen.Ondertussen werden de symtomen ons steeds duidelijker en hoewel ik heel veel twijfels had zag ik toch veel dingen die niet klopten.Zonnetje kon niet verdragen dat je hem oppakte en hem enkele meters verder neer zette, dit was vooral op de trap heel duidelijk en hij kreeg dan een hysterische bui totdat je hem op precies dezelfde plaats terug neerzette.Die buien namen steeds toe en verdwenen steeds als je al je handelingen terug op nieuw deed in de juiste volgorde.

Ik begon informatie te zoeken op forums en sites. Ik vond heel veel herkenning, maar ook weer niet, niet alles klopte voor hem en dat deed de twijfels dan weer groeien. Nu weet ik dat ass niet altijd even duidelijk is, vooral dan bij kindjes met normale begaafdheid.

De diagnose.

Na de testen werd er een afspraak gemaakt bij de kinderpsychiater. Mijn ex en ik gingen er 4 keer naartoe 2 keer samen met Zonnetje. Tijdens die gesprekken werd ons veel duidelijk, de kinderpsych verklaarde zijn gedrag aan ons.Zij vertelde ons dat uit de testen is gebleken dat Zonnetje een iq had van 95, wat een goed gemiddelde is. Met een heel hoge score voor woordenschat en een een heel lage score voor begrip van taal.Na de derde afspraak was voor haar de diagnose ass heel duidelijk. Dit was eigenlijk het begin van een hele lange weg.

Zonnetje

Zonnetje is een hele lieve jongen. Op het eerste zicht is er helemaal niks mis net hem en op het tweede zicht ook niet. Het is pas als je hem in het dagelijkse leven mee maakt dat je ziet dat hij een beetje anders is. Zonnetje is een jongetje dat de regels strikt opvolgt. Zoals vorig schooljaar in de eerste kleuterklas, hij kwam thuis van de schoolbus en toen ik hem vroeg hoe het geweest was op school (ik verwachtte hetzelfde antwoord als altijd:goed) zei hij:slecht, de kindjes hadden de poppenhoek niet opgeruimd. Ik weet van de juf dat Zonnetje het ook steeds tegen juf komt zeggen als de kindjes de regels niet volgen (hoewel hij anders bijna niet praat op school).

Zonnetje gaat met de schoolbus mee naar school en naar huis. Toen ik vorig schooljaar hem regelmatig ging halen gaf dit problemen. Hij kreeg crisis momenten op het moment dat hij mij zag. Nu weet ik dat hij op school een heleboel stress heeft en die stress komt er uit op de momenten dat hij mij ziet. Vooral vlak na een schoolvakantie is het een moeilijke periode, de eerste 2 weken na een vakantie lopen wij op de tippen van onze tenen vooral de ochtenden en de momenten dat hij juist van school komt zijn het zwaarste. Begin van dit schooljaar heb ik tijdens zo een crisis moment de deuren op slot moeten doen, de bui duurde zo een 3 kwartier en met gevolg een natte broek.

Op het moment gaat het vrij goed, maar de stress uit zich nu anders: hij bijt allemaal zijn nageltjes af en zit constant met de vingers in de mond, op school en in het reva centrum heeft hij tics.

Eetproblemen

Zonnetje heeft enkele verschillende problemen die het dagelijkse leven moeilijker maken. Een van die prolemen is het eten.

Ik ben nog steeds een structuur in zijn eetgedrag aan het zoeken, maar het lijkt mij zo ingewikkeld. Wat we wel al weten is dat spaghetti het minste problemen geeft. Spaghetti bolognaise of kaassaus met hesp (spaghetti of macaroni)is een van de weinige dingen die hij zelf spontaan eet. We eten dus regelmatig spaghetti.

Ook zijn boterham met choco elke ochtend, dit moet dan wel op de goede manier gebeuren: de stoel waar hij in zit moet schuin gedraaid staan, zodat hij hierin kan klauteren. Die stoel moet aan tafel geschoven worden(niet opheffen), zijn bord moet op de rand van de tafel op de place-mat staan en zijn boterham moet doorgesneden zijn, maar de 2 helften moeten naast elkaar liggen. Zo lukt het s'ochtends het beste om zo vlug mogelijk die boterham op te krijgen. Gaat er 1 ding mis, kan je van voor af aan beginnen.

Ander maaltijden lukken zoms wel en dikwijls niet. Wat ook goed gaat is fruit op het bord; appelmoes, stoofperen, fricadon met krieken soms ook rode kool. Het vlees moet zacht zijn, liefst hamburger of worst. Andere maaltijden eet hij ook op, maar meestal worden de hapjes in zijn mondje gestopt, of zijn vorkje klaarleggen met voedsel op lukt soms ook.

Verwerken

Toen we het vermoeden van autisme te horen kregen, moesten we heel wat verwerken. Het eerste waar ik aan dacht was: waarom bij ons, waarom in ons perfecte gezinnetje. Papa en ik verwerken het elk op onze eigen manier. Papa was heel gesloten en wou er absoluut niet over praten zolang er geen diagnose was gesteld. Ik het tegenovergestelde, ik doe nog altijd veel opzoekingswerk, ben lid van de vva, praat met veel mensen erover. Het eerste jaar was het moeilijkste omdat we nog geen zekerheid hadden. Toen we de diagnose kregen kon het verwerken pas echt beginnen. We begonnen naar info avonden van de vva te gaan en krijgen veel steun van de school. De juffen van het kleuter onderwijs volgen zelf ook die avonden als het voor hen interessant is.

Het zwaarste was eigenlijk dat we zelf nog geen vermoeden hadden, we hadden wel al door dat Zonnetje zich anders ontwikkelde dat Gamer, dat hij zo "slim" niet was. En we hadden ook door dat Zonnetje niet zo een gemakkelijk karakter had. De enige die wel al iets vermoedde was mijn ma, ze had door dat Zonnetje steeds dezelfde videoband van Ernst, Bobbie en de rest wou zien, wel verschillende keren na elkaar, en dat hij steeds naar hetzelfde speelgoedje nam, een houten trein.

Als je zelf nog geen vermoeden hebt, is de verwerking nog eens zo zwaar denk ik, omdat je ermee in je hoofd zit dat alles toch goed gaat. Eigenlijk heb ik soms nog twijfels, als Zonnetje zo normaal doet, dan denk ik dat het eigenlijk allemaal toch niet zo erg is. En dan gebeurt er weer iets en dan ben ik weer helemaal van slag.

Zonnetje's favoriete bezigheden

Toen Zonnetje klein was, was het al duidelijk dat hij gek op muziek was. Dat is niet meer veranderd en hij heeft op zijn kamer een drumstel en een syntesizer. Bij het kleinste beetje muziek stond hij als kleine jongen al te dansen en nu kan hij zich volop uitleven op muziek.

Zijn favoriete speelgoed zijn vooral voertuigen in allerlei soorten; treinen en bussen, en nadat we op vakantie zijn geweest ook vliegtuigen. Hij speelt daar dan ook mee, hij laat het vlietuig steeds opstijgen en dalen, zoals ons vliegtuig op vakantie ook deed. De sint moet dan dit jaar dan toch wel het passagiersvliegtuig van playmobiel brengen! Zonnetje zette de hele speelgoed winkel op zijn kop toen hij dat vliegtuig zag staan: DAT WIL IK HEBBEN. Normaal is hij een gemakkelijke jongen in de speelgoedwinkel(in tegenstelling tot zijn broer), hij staat vooral naar de lichtjes te kijken van de disco-ballen(die hij nu ook op zijn kamer heeft).

Als kleine jongen waren vooral tollen in alle soorten zijn favoriet, als het maar draaide. In de keuken hoefde ik maar de broodmachine aan te zetten om zijn volledige aandacht te krijgen.

crisis momenten

Het zwaarste zijn de hysterische huilbuien. Die buien beginnen als wij het scenario dat hij in zijn hoofdje heeft niet goed volgen, vooral op momenten van stress. De oorzaken zijn verschillende dingen, als zijn bestek niet goed ligt, als ik zeg dat ik iets ga doen maar papa neemt het van mij over, soms extreme situaties, het lukt soms niet om gewoon thuis naar binnen te gaan omdat ik het niet juist doe en moet ik alles keer op keer onieuw doen totdat het voor hem in zijn hoofdje klopt.

Zo was het een keer in de supermarkt, bij het naar buiten gaan voelde ik zo een bui aankomen, maar ik had geen zin om terug naar binnen te gaan en ik ging verder. In de auto volop paniek en zowel ik als Gamer konden hem niet begrijpen(hij is tijdens zo een bui soms onverstaanbaar). Ik ben toen doorgereden naar huis en de bui werd erger, Zonnetje stond naast mij in de auto hysterisch te krijsen dat ik moest terug keren en dat hij opnieuw in de auto moest stappen. eenmaal thuis kreeg ik hem niet uit de auto, want hij moest terug naar de supermarkt om daar zijn gordel aan te doen. Zonnetje is er streng op dat zijn gordel steeds aan is, maar tijdens zo een bui krijg ik die niet vast, en als dat wel lukt doet hij die zelf terug los. Ik heb hem naar binnen gedragen en daar heeft de bui nog even geduurd en dan ebt die vanzelf weg. Na zo een bui heeft Zonnetje direkt een knuffel van mij nodig en is hij meestal uitgeput. De buien kunnen ook s'ochtends ontstaan voor hij de schoolbus op moet en op het moment ik hem op de bus kan zetten verdwijnt die bui spontaan, dit komt omdat hij dan terug in zijn routine komt en de situatie terug normaal is. We weten nog altijd niet goed hoe we moeten reageren op zo een bui, als we toegeven en doen zoals hij dat wenst, hebben wij het gevoel dat wij hem verwennen en hem zijn zin geven. Als wij niet toegeven dan denken we dat we te hard zijn want:"hij kan er toch niks aan doen".

Soms gebeuren die buien dagelijks, soms wekelijks en soms lijkt het een eeuwigheid geleden dat ze er geweest zijn, en dat zijn de allerzwaarste omdat je je het eigenlijk niet meer verwacht.

Als die crisismomenten er niet zijn, zijn er ook nog andere problemen, Zonnetje kan de stress uitwerken op Gamer. Gamer is 2 keer serieus gebeten op een moment dat hij niet wou doen wat Zonnetje in gedachten had.

sociaal gedrag

Eén van de kenmerken van autisme is een stoornis in sociale contacten. Bij Zonnetje is dit voor de meeste mensen niet erg duidelijk, maar ik zie toch wel dingen die anders zijn. Het is me nu duidelijk, na het gesprek met GONjuf, dat Zonnetje op school gedrag van de andere kinderen imiteerd, daardoor zal hij niet zo opvallen(maar goed ook voor later). Dit was me deze ochtend ook duidelijk toen de schoolbus arriveerde, sinds gisteren zie ik een ander gedrag. Tot nu toe liet hij alles gebeuren, een zoentje aan mama, en als laatste opstappen omdat de andere kinderen(er stappen zo' n 7 kinderen op) allemaal als eerste op de bus willen. Maar nu zie ik dat hij als eerste op de bus wilt stappen en daar nogal fanatiek in wordt. Als de bus aankomt heeft hij zelfs geen tijd meer voor een zoen (wat hij anders heel belangrijk vind) en loopt hij de bus tegemoet, hij gaat vervolgens met beide armen open staan, zodat niemand hem voor kan steken.

In speeltuinen, in het zwembad en op vakantie zien we overal hetzelfde: kinderen die aan het spelen zijn worden door hem aangesproken omdat ze het volgens hem niet goed doen, hij toont ze het dan ook voor, maar als hij aangesproken wordt door iemand, slaat hij zijn oogjes neer en krijgt die persoon totaal geen contact (we zeggen dan dat hij verlegen is).

De stoornis in sociaal gedrag komt op verschillende manieren voor: ofwel passieve kinderen die geen contact maken ofwel de kinderen die op een bizarre manier iemands aandacht opeisen. Dit laatste telt grotendeels voor Zonnetje, we zien thuis en ook op school dat als er bv iets niet op de juiste plaats staat, iemand iets niet goed doet, dat hij ons dan komt halen om het te tonen, meestal neemt hij je dan bij de hand, maar met mij doet hij dat anders, hij neemt mijn gezicht tussen zijn handjes en dwingt me te kijken naar dat wat hij me wilt laten zien. Als je hier niet opreageert, kan je een bui uitlokken of anders blijft hij hierover doordrammen.

Bij enthousiasme en als hij zeer blij is, dan "fladdert"Zonnetje, dit is met de twee armen vliegbewegingen maken. Dit zien we vooral in de speeltuin, op reis in de vlieghaven, op de kermis ( hij is dol op de lichtjes, de draaimolen,..).

 

17:25 Gepost door in Algemeen | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

Commentaren

Heel herkenbaar.Ik moet zeggen dat de buien hier verdwenen zijn sinds ik me aangepast heb aan mijn zoon.Aanpassen betekent niet verwennen.Hoe meer ik in de loop der jaren ben gaan beginnen begrijpen,hoe rustiger hij werd en wordt.De kleutertijd was de moeilijkste.Nadien kwam ik andere ouders tegen waar ik dan weer veel tips van kreeg en de laatste 2 jaar laat hij me stukjes bij beetjes kennis maken met zijn autisme waardoor ik hem alleen maar meer leer begrijpen.
Ik wens u een goede verhuis en tot hoors

Onbegrijpelijke

Gepost door: onbegrijpelijke | 30-01-08

Herkenbaar Hoihoi,

Ik kwam op je site via het zappybabyforum waar ik het topic had geopend over peuter en autisme.

Ik herken best wel een aantal dingen van Zonnetje in ons zoontje.
Ik wil er wel met je over mailen maar zet het hier liever niet neer.

Gr Maaike

Gepost door: Maaike | 04-02-10

mail me maar gerust, je kan dat via de "mail mij" toets hierboven.

Gepost door: Twinkel | 11-02-10

De commentaren zijn gesloten.